La mujer se sienta en su silla de ruedas en un extremo de una mesa de ping-pong y se enfoca intensamente en la pequeña pelota blanca mientras rebota hacia ella. Prepara su paleta, luego golpea la pelota perfectamente, enviando un lanzamiento ganador a través de la red.

Pam Cofer sonríe y sus ojos brillan mientras golpea pelota tras pelota.

Pam fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) en 1991. En ese entonces, trabajaba como vendedora de seguros y notó que tenía problemas para caminar con tacones. Acudió a un neurólogo que le diagnosticó esclerosis múltiple, una afección progresiva para la cual hay tratamientos para reducir los ataques adicionales, pero no tiene cura.

En estos días, Pam está felizmente jubilada a los 72 años y vive una vida plena en Fort Collins, donde sus bisabuelos la ayudaron a asentarse en la comunidad. Su madre se encuentra genial a los 92 años y Pam tiene dos hijas.

Ningún otro miembro de la familia tiene esclerosis múltiple, y Pam no sabe por qué la afectó la difícil enfermedad. Pero las tasas de esclerosis múltiple son especialmente altas en Colorado. Los investigadores están tratando de determinar por qué las tasas de EM son desproporcionadamente altas en Colorado y están investigando una serie de posibles desencadenantes de la EM, incluidos los niveles bajos de vitamina D y las infecciones previas.

Independientemente de las causas, la esclerosis múltiple a menudo priva a las personas de movimiento con el tiempo, y durante los últimos seis meses, Pam ha tenido que pasar la mayor parte de sus días en una silla de ruedas. Cuando una amiga le contó a Pam sobre un programa de ping-pong llamado NeuroPong para personas con enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple, el Parkinson y el Alzheimer, Pam no estaba segura de hacerlo, pero al final pensó y decidió que lo intentaría.

Resulta que unirse al grupo de ping-pong ha sido una experiencia maravillosa.

“Ha alentado a todo mi cuerpo a despertar de nuevo”, dijo Pam.

Cuando empezó a jugar hace varios meses, era difícil sostener la paleta. Ahora, con una paleta especial y más liviana, se ha convertido en una profesional en la devolución de servicios. Pam y otros participantes de NeuroPong no juegan de forma competitiva. Más bien, se reúnen dos veces por semana, hacen estiramientos, socializan, se mueven lo mejor que pueden, se divierten y golpean pelotas juntos.

Pam participa en el programa de Fort Collins, donde las sesiones se llevan a cabo en el gimnasio de una iglesia. También hay reuniones de NeuroPong en Boulder, Denver, Colorado Springs, Grand Junction y St. George, Utah, con planes de expandirse aún más.

“Es realmente increíble poder hacer algo que te da buenos resultados y te ayuda a sentirte muy positivo”, dijo Pam.

“Con la esclerosis múltiple, hay muchas cosas en tu vida que no funcionan. Es muy bueno tener algo que sí funciona”, dijo.

Además de las sesiones presenciales de NeuroPong, a Pam le gusta practicar sus tiros en casa.

“Tengo una pelota en una cuerda colgada de una puerta”, dijo, y luego hizo una broma sobre otro método para mejorar sus habilidades de ping-pong.

“He estado tratando de dormir con mi paleta, pero hasta ahora, eso no me ha hecho mejor”.

Jugar al tenis de mesa ha sido excelente para la coordinación ojo-mano de Pam y le ayuda a mantener sus brazos, muñecas y manos sueltas y fuertes. Además, calma el alma.

“Probablemente sea más social que cualquier otra cosa. Eso es muy bueno para mí porque podría ser feliz quedándome en casa y estar en un pequeño capullo”.

Nació un programa de tenis de mesa, por accidente, cuando un médico luchó contra su propia esclerosis múltiple

El Dr. Antonio Barbera fundó el programa NeuroPong después de descubrir accidentalmente que el tenis de mesa lo ayudó a controlar algunos de sus síntomas más molestos después de que le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2016.

Barbera solía ser un obstetra ocupado con consultorios en el condado de Summit y Fort Collins. Justo antes de que la pérdida de su movilidad obligará al doctor a dejar su trabajo obstétrico, Barbera estaba orgulloso de haber asistido a una paciente con un complejo parto de gemelos en presentación de nalgas.

Con la ayuda de Barbera, la mujer logró su objetivo de evitar un parto por cesárea. Barbera estaba disfrutando de la alegría de un parto saludable y complejo cuando, solo unas horas después, perdió el control completo de su brazo izquierdo. No podía sentir nada ni mover el brazo.

Un episodio anterior de esclerosis múltiple le había privado del uso de su pierna derecha.

“Tuve que volver a aprender a caminar”, dijo Barbera. “No tenía idea de cómo mover mis músculos”.

Con mucho trabajo, Barbera finalmente pudo caminar con un bastón y pudo trabajar un poco más. Pero después de perder la movilidad en su brazo izquierdo durante su segundo episodio de esclerosis múltiple grave, ya no podía practicar la medicina.

“Al principio me sentía inútil. No podía hacer nada por nadie”, dijo. “No tenemos idea de por qué nuestros cuerpos nos atacan”.

La ex esposa de Barbera le había regalado una mesa de ping-pong como regalo de cumpleaños número 40, y él había jugado un poco de tenis de mesa cuando era adolescente y crecía en Italia. Ahora, con 61 años y cuatro hijos, dos de él mismo y dos con su actual pareja, Barbera descubrió que jugar al ping-pong era terapéutico y divertido.

El síntoma más desafiante de la esclerosis múltiple que experimenta Barbera es una opresión severa en el pecho. Se llama el “abrazo de la esclerosis múltiple”. Para muchas personas, la sensación de tensión dura unos minutos a la vez, pero para Barbera persiste las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y la constricción puede ser tan grave que se siente como si estuviera teniendo un ataque al corazón.

“En 2019, durante las vacaciones, estaba jugando al ping-pong, y fue la única vez que me distraje de esta maldita opresión en mi pecho”, dijo Barbera.

“Como médico, comencé a buscar formas de usar el ping-pong para las personas que viven con esclerosis múltiple para ver si había algún estudio que investigara los posibles beneficios del deporte. Si funcionaba para mí, pensé que podría ayudar a otros”, dijo.

Barbera terminó creando una organización sin fines de lucro llamada Table Tennis Connections y diseñó el programa NeuroPong en 2021.

El tenis de mesa tradicional puede ser muy competitivo, ya que los jugadores compiten por puntos y juegos. En NeuroPong, los jugadores celebran cada vez que un participante devuelve la pelota para que el jugador del otro lado pueda intentar devolverla.

Desde el lanzamiento del programa, Barbera se ha asociado con expertos médicos del Hospital de la Universidad de Colorado e investigadores del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado para estudiar los posibles beneficios del ping-pong para las personas con afecciones neurodegenerativas.

“Empecé a aprender sobre lo que nuestros cerebros tienen la capacidad de hacer”, dijo Barbera. “Con la esclerosis múltiple, es como si alguien hubiera tomado un cuchillo y hubiera dañado el revestimiento que protege nuestros nervios”.

Barbera aprendió que, si se le desafía, el cerebro humano puede generar nuevas células y conexiones neuronales. Se preguntó si jugar al ping-pong podría estimular el cerebro de las personas con enfermedades neurodegenerativas.

El deporte puede ser perfecto porque es accesible para personas de casi todas las edades y todas las habilidades.

“Tenemos gente con andadores y bastones y en sillas de ruedas. Todos se divierten mucho”, dijo Barbera.

Además, es fácil y accesible el tenis de mesa. Casi todos nosotros hemos jugado en algún momento u otro. Es asequible, portátil y despierta la juguetona esencia de la infancia.

También podría ser bueno para el cerebro.

“Necesitamos desafiar a nuestros cerebros. Cuando jugamos al tenis de mesa, nuestros cerebros dicen: ‘Oh, esto es nuevo para mí. Necesito producir nuevas células y crear nuevas conexiones'”, dijo Barbera. “No importa las condiciones que tengas. Todos somos humanos. Tenemos cerebros y necesitamos usarlos”.

Reclutar investigadores para estudiar los posibles beneficios para la salud del juego de ping-pong

El Dr. Enrique Álvarez es un neurólogo que se especializa en el cuidado de pacientes con esclerosis múltiple. Él y otros pueden ayudar a los pacientes con sus síntomas de esclerosis múltiple, pero no hay buenos tratamientos que revierten el daño.

“No tenemos buenos medicamentos para la forma progresiva de la enfermedad de esclerosis múltiple”, dijo Álvarez. “Así que a medida que los pacientes presentan casos más avanzados, tratar de luchar contra esa progresión se vuelve más y más difícil”.

Claramente ayuda el moverse tanto como sea posible.

“En pocas palabras, si no te mueves, simplemente sigues debilitándote y empeorando. A ninguno de nosotros nos va bien sentados”, dijo Álvarez, quien también es vicepresidente de investigación clínica y profesor asociado de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.

“Es muy útil para todos mantenerse lo más activos posible, físicamente, mentalmente y de todas las formas posibles”, dijo.

Álvarez se ha unido a Barbera en el estudio de los efectos del ping-pong en pacientes con esclerosis múltiple. La investigación está en curso, por lo que aún no hay resultados.

El Dr. Matthew Woodward es un neurólogo con una beca de trastornos del movimiento que realizó un estudio piloto sobre el impacto del tenis de mesa en pacientes con Parkinson.

“Lo que hemos encontrado en estudios anteriores es que el ejercicio es lo único que tenemos para ralentizar la progresión de la enfermedad”, dijo Woodward.

Al igual que la esclerosis múltiple, existen tratamientos para los síntomas del Parkinson, pero el aumento del movimiento puede ayudar a las personas a recuperar la función.

“Entonces, para cada paciente con Parkinson, nos aseguramos de hablar con ellos sobre hacer algún tipo de ejercicio aeróbico”, dijo Woodward, quien está terminando su beca en Colorado y pronto se dirigirá a un nuevo trabajo en Pittsburgh.

“Les digo a los pacientes que corran si pueden, o si no les gusta correr, que hagan todo lo que puedan para seguir moviéndose”, dijo. “Tenemos que seguir encontrando cosas que nos gusten y que nos entretengan”.

Ahí es donde entra en juego el tenis de mesa. Podría ser una gran opción para una gran cantidad de personas.

El estudio de Woodward fue relativamente pequeño, por lo que no encontró resultados dramáticos. Pero tanto él como Álvarez esperan seguir estudiando los beneficios potenciales del tenis de mesa para las personas con trastornos del movimiento o enfermedades neurodegenerativas.

¿Cómo el ejercicio ayuda a las personas con trastornos del movimiento?

Álvarez dijo que el movimiento inspira más movimiento.

“El ejercicio es una de esas cosas que, incluso si no tienes ninguna enfermedad, ayuda”, dijo.

“Hay un término elegante: neuroplasticidad, que se refiere a la forma en que los nervios pueden reconectarse”, dijo Álvarez. “Puedes activar los nervios con actividad y ejercicio. Es posible que los nervios no aumenten en número, pero las conexiones se vuelven más eficientes.

“Y si puedes fortalecerte, puede ayudarte a moverte más fácilmente y a perder peso. Entonces no vas a tener un exceso de peso con las piernas débiles, desequilibradas o tensas”, dijo. “Todo depende de cómo se manifieste la enfermedad, pero los beneficios del ejercicio son realmente multifacéticos”.

Álvarez siempre anima a los pacientes a elegir los deportes que les gustan. Él, por ejemplo, no es nadador ni corredor.

“Hay personas a las que les gusta hacer deportes individuales, mientras que a otras les gustan los deportes de equipo”, dijo.

“You have people who like to do individual sports, while others like team sports,” he said.

Dijo que es probable que los beneficios del ping-pong vayan más allá del aumento de la actividad física y una mejor coordinación.

“También es social, así que hay muchos beneficios para la salud mental”, dijo Álvarez. “La gente se emociona mucho al encontrar estas actividades e interactuar con otras personas. Divertirse y estar cerca de otras personas con condiciones similares tiene una influencia positiva en su salud en general”.

Woodward dijo que los beneficios sociales pueden ayudar a combatir el aislamiento y los síntomas comunes que acompañan a los trastornos progresivos del movimiento.

“Las personas con Parkinson a menudo lidian con la depresión, la ansiedad y la apatía”, dijo Woodward.

Las reuniones regulares con otras personas que enfrentan desafíos de salud similares son geniales.

“Hay algo de responsabilidad. La comunidad puede empujarte y te preguntará si vas a estar aquí la próxima semana”, dijo Woodward. “Escuchamos esto todo el tiempo sobre clases o grupos.

“Son el momento favorito de la semana de la persona. Llegan a ver amigos y saben que se van a divertir. Así que siguen haciendo la actividad.

“Como médicos, a veces podemos subestimar los beneficios simples de divertirse”, dijo Woodward.

Independientemente del nivel de habilidad, todos son bienvenidos. El ping-pong te obliga a ‘moverte, jugar y aprender’

En seis mesas repartidas alrededor de un gimnasio, los jugadores, voluntarios y cuidadores juegan al ping-pong. Pueden anotar la puntuación si lo desean, pero eso es opcional.

Para Gil Wette, quien fue diagnosticado con Parkinson hace casi dos años, el grupo NeuroPong es una maravilla.

“Hay muchas risas y bromas. Ofrece mucho. Las investigaciones demuestran que hay muchos beneficios mentales y físicos. Es un grupo divertido”, dijo.

Wade Warberg ha estado lidiando con la esclerosis múltiple durante más de 21 años y ha tenido impactos duros como la pérdida de la vista en parte de su ojo izquierdo y la reducción de la movilidad en su pierna derecha. Para el trabajo, Warberg ayuda a diseñar líneas eléctricas y aún puede hacer su trabajo: supervisa equipos y trabaja principalmente en computadoras en un escritorio. Ahora necesita caminar con un bastón y ocasionalmente usa una silla de ruedas.

Le encanta NeuroPong.

“No te das cuenta de todo lo que está haciendo por ti. Te obliga a moverte y hacer cosas que probablemente no te sentías cómodo haciendo por tu cuenta. Solo juegas y aprendes. No hay ningún quejido aquí. Todo el mundo es positivo aquí. Usted ve a personas con diferentes problemas, desde el Parkinson hasta la esclerosis múltiple y la demencia. Todo es divertido”, dijo.

En cuanto a los beneficios para la salud, Warberg cree que está mejorando tanto física como mentalmente.

“Tengo la suerte de que mi mente todavía está en muy buena forma, pero creo que me he vuelto más agudo mentalmente”, dijo. “Me encantaría moverme mejor, así que sigo viniendo dos veces por semana.

“Es como andar en bicicleta. No solo te subes y comienzas un recorrido hacia Francia”, dijo. “Sigues practicando, y te mejoras”.

Hasta hace unos cinco años, Warberg solía esquiar regularmente. La esclerosis múltiple le robó esa alegría, lo que desencadenó un período de depresión.

“Me metí en un agujero oscuro”, dijo.

Ahora, sabe que mantenerse ocupado y activo, y disfrutar del tiempo con su esposa y sus dos hijos, es la clave para mantenerse feliz y saludable.

Sesiones de ping-pong, ‘pequeños milagros para todos’

Para Peggy McCauley, venir a NeuroPong le da la oportunidad de ver a su marido como lo fue una vez. Jerry, de 73 años, está lidiando con la enfermedad de Alzheimer

“Siempre ha sido atlético y ha prosperado con la actividad física. Solía esquiar. Pero ahora se pierde en las pistas de nieve”, dijo.

Lo contrario sucede en las reuniones de tenis de mesa.

“Puedo ver estos pequeños milagros suceder para todos aquí. Se ven diferencias en su comportamiento y grandes interacciones sociales. Los ves riendo y moviéndose. Es maravilloso “, dijo Peggy.

Para Joseph Flanigan, que ahora tiene 75 años, lidiar con la esclerosis múltiple ha sido el viaje de un héroe clásico. Había servido en la Infantería de Marina y tenía solo 40 años y trabajaba como ingeniero ocupado para IBM en Nueva York cuando recibió su diagnóstico de esclerosis múltiple.

“Llegué a casa de un viaje y estaba muy, muy cansado. Estaba bajando los escalones, me caí de espaldas y me quedé tendido sin poder recibir ayuda durante 36 horas”, dijo Flanigan.

Al principio, los médicos pensaron que Flanigan tenía cáncer y estuvieron a punto de someterse a una cirugía cuando el equipo de Flanigan finalmente descubrió que tenía esclerosis múltiple.

“Hasta que obtuvimos las resonancias magnéticas en los años 90, la esclerosis múltiple a menudo se diagnosticaba erróneamente”, dijo Flanigan.

Junto con la fatiga, él lidiaba con la inmovilidad de su lado izquierdo. No había buenos medicamentos.

“Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dio mucha vergüenza. No quería que la gente me abriera las puertas. Soy un tipo duro, un exmarine. Comencé a tropezar con mis pies y pensé que algo andaba mal con mis zapatos”, dijo Flanigan.

Con el tiempo, comenzó a caminar con un bastón y se enfrentó a su enfermedad. Le encanta resolver problemas y cree que el programa de ping-pong es una excelente manera de lidiar con una enfermedad difícil en la que los síntomas pueden aparecer y desaparecer.

“Tienes que reprogramar tu cerebro. Pasaste por un trauma, luego pasas por un viaje de héroes, al igual que Star Wars, para cambiarlo.

“Me vi obligado a retirarme cuando tenía solo 50 años. Tuve que pasar por una experiencia de duelo”, dijo.

Flanigan disfrutaba jugando al ping-pong cuando era niño y se conectó con Barbera tan pronto como se enteró del programa. Le encanta NueroPong porque piensa que ayuda a reconectar su cerebro.

“Esta es la mejor experiencia. He tenido años y años de fisioterapia, y el Dr. Barbera desarrolló algo que no existía. Ayuda a reconectar los nervios”, dijo Flanigan, quien vive cerca en Loveland y ha estado participando en el programa durante aproximadamente un año.

“Las personas con enfermedades neurodegenerativas tienen desafíos complejos en la vida. Para algunos jugadores, el simple hecho de acercarse a una mesa y sostener una paleta con la expectativa de golpear una pelota es significativo. En NeuroPong, el desafío es devolver una sola pelota para que el otro jugador también pueda golpear la pelota. Muchas veces, una sola devolución es significativa”, dijo Flanigan.

También le encanta la dinámica de grupo.

“En el deporte, la lealtad al equipo y el espíritu de cuerpo son un fenómeno natural. Con NeuroPong, el Dr. Barbera creó nuevas oportunidades para que las personas que viven con enfermedades neurodegenerativas se conecten con otros y participen en actividades que permitan a todos ser parte de un equipo”, dijo Flanigan.

Para Pam Cofer, es maravilloso tener un lugar donde se sienta cómoda, independientemente de su nivel de habilidad.

“Probablemente soy la peor aquí, pero cuando conecto con la pelota, me siento muy bien”, dijo. “Todos tenemos luchas. El hecho de que los tuyos no sean tan visibles como los míos no significa que no estés lidiando con algo”.

En lugar de que la gente sienta lástima por ella, llega a sentirse genial cuando golpea la pelota y las pequeñas bolas blancas se mueven alrededor de las mesas y el piso del gimnasio.

Pam dijo: “Es un universo de positividad”.