En agosto de 2023, Jeanie Brookbanks-Smith completó el Triatlón Boulder Sunset. Puede que haya sido una carrera más para esta enfermera y madre de tres hijos que ha sido una competidora de primer nivel durante décadas. Sin embargo, cruzar la línea de meta esta vez fue aún más gratificante y disfrutó al máximo el momento.

“Cuando terminé, literalmente quise besar el suelo”, dijo. “Lloré cuando terminé. Fue maravilloso. Fue enorme. Me dio la sensación de recuperar lo que pensé que me iban a quitar”.

En los últimos años, Jeanie había superado una enfermedad hepática que afectaba sólo a uno de cada millón de adultos, llamada síndrome de Budd-Chiari.

También sufre de:

• Policitemia vera (PV), un cáncer de sangre crónico y poco común causado porque la médula ósea produce demasiados glóbulos rojos.
• Múltiples trastornos autoinmunes que hacen que el sistema inmunológico de Jeanie ataque sus tejidos de formas diferentes y adversas.

Pero ahora está de vuelta en la carrera a lo grande, con su espíritu competitivo más fuerte que nunca.

Los desafíos de salud de Jeanie

Durante las últimas décadas, Jeanie ha completado tantos triatlones que ha perdido la cuenta: calculó que entre 25 y 30. Un triatlón es una carrera de resistencia que incluye natación, ciclismo y carrera a pie.

“Creo que es simplemente un impulso que tengo para ser la mejor versión de mí”, dijo la nativa de Connecticut de 54 años. “Creo firmemente en la mente sobre la materia y en lo mucho que tu mente puede hacer… cuánto bien o daño puede hacer. Es algo que funciona en ambos sentidos”.

Jeanie, enfermera registrada, ahora está siguiendo una carrera como enfermera-entrenadora de salud y bienestar con licencia para poder usar sus conocimientos y habilidades en entrenamiento y acondicionamiento físico para ayudar a otros a atravesar una enfermedad y avanzar hacia una vida mejor.

“Se trata de la atención plena y de la conexión mente-cuerpo que afecta a muchas cosas. Puede tratarse de silenciar el parloteo en tu cabeza, de problemas relacionados con el trabajo, de la soledad, de la depresión. La lista es larga y puede tratarse de cualquier cosa con la que estés lidiando”, dijo.

Jeanie tiene muchos seguidores que hablan de su voluntad de hierro y determinación, además de su calidez y compasión. La familia, los amigos y los médicos de UCHealth que forman parte de su equipo de atención médica elogian a Jeanie por su optimismo que se mantiene a pesar de sus múltiples y graves problemas de salud, e incluso en los peores días de enfermedad, Jeanie ha sido capaz de recordar el cumpleaños de una amiga.

“Ella es increíble”, afirmó el Dr. James Burton, hepatólogo de trasplantes de UCHealth que se especializa en el cuidado de pacientes con enfermedades hepáticas agudas y crónicas antes y después de un trasplante de hígado. “Ha tenido mala suerte con una mala mano de cartas, pero ha aprovechado al máximo lo que le tocó”.

Otro de los médicos de UCHealth de Jeanie, el Dr. Brandon McMahon, que se especializa en hematología y oncología, estuvo de acuerdo.

“Tiene una gran actitud. Es muy motivada y no deja que esto la detenga de ninguna manera. Es muy inspirador cuidar de alguien así”.

El Dr. James Pomposelli, cirujano de trasplantes de UCHealth Transplant Center  Anschutz Campus (UCHealth Centro de Trasplantes en el campus de Anschutz), dijo que Jeanie sigue superando las adversidades: “Es una luchadora incondicional. Tiene tres hijas hermosas y nunca se da por vencida”.

Entonces, ¿cómo fue que Jeanie, una entusiasta del fitness que ha corrido tres maratones y docenas de triatlones, llegó a enfermarse tanto?

Jeanie, enfermera viajera, vivió por todo Estados Unidos antes de aterrizar en Colorado

Jeanie sabía que tenía la aptitud y la disposición para ser enfermera desde que estaba en la escuela secundaria y trabajaba en un asilo de ancianos cercano. Se graduó en 1993 con un título de enfermería de la Universidad de Connecticut.

Pasó la mayor parte de sus primeros años como enfermera en el área de cuidados intensivos y luego como enfermera itinerante en Texas, California, Boston, Florida y Hawái. Las enfermeras itinerantes trabajan temporalmente en hospitales en áreas de alta necesidad. Cuando tenía más de 20 años y vivía en el Estado de Aloha, comenzó a correr y pensó: ¿por qué no una maratón?

Jeanie había competido en tres maratones en Honolulu y Maui y luego cambió sus chanclas por esquís cuando aceptó un trabajo como enfermera itinerante en el Hospital de la Universidad de Colorado. Luego, en una cita a ciegas, conoció a su esposo Kevin, un triatleta en su tiempo libre. Se casaron en el 2003, se establecieron en Greenwood Village y luego formaron una familia que incluye tres hijas que ahora tienen 19, 17 y 15 años.

Jeanie trabajó como enfermera en hospitales y centros quirúrgicos del área metropolitana de Denver mientras criaba a su familia. Fue mientras se entrenaba para una carrera que surgieron sus primeros problemas de salud importantes.

Cómo afrontar la insuficiencia renal en etapa 3 al cumplir 40 años

En 2010, Jeanie se estaba preparando para un triatlón y notó un fuerte dolor en la pantorrilla izquierda. Aunque pensó que estaba relacionado con su entrenamiento, resultó ser un coágulo de sangre de 43 centímetros de largo adherido al tejido vascular de su pierna.

Le recetaron un anticoagulante y empezó a sufrir migrañas, además de que le diagnosticaron insuficiencia renal en etapa 3 debido a la hipertensión. Mientras los médicos controlaban el coágulo sanguíneo, las cosas se pusieron más aterradoras cuando una visita al dentista para un tratamiento de conducto radicular reveló que su presión arterial era de 204 sobre 110.

Terminó en urgencias y las pruebas mostraron que tenía anticuerpos antifosfolípidos (APLAs por sus siglas en inglés), un trastorno que puede provocar la formación de coágulos de sangre en las arterias y venas. Además, estaba lidiando con múltiples trastornos autoinmunes; para Jeanie, esto significaba vitíligo, una enfermedad crónica en la que algunas zonas de su piel pierden pigmento o color y, finalmente, alopecia, que provoca la caída del cabello.

Jeanie también sufría de hipotiroidismo, donde su glándula tiroides no producía suficientes hormonas tiroideas.

Pero, al estilo típico de Jeanie, no bajó el ritmo y, en cambio, afrontó sus problemas de salud como obstáculos en el camino.

La medicación mantuvo bajo control su trastorno autoinmunitario y su coágulo sanguíneo también desapareció gradualmente. Se mantuvo hidratada y siguió una dieta saludable para controlar su trastorno renal, y sus migrañas también mejoraron a medida que pasaron más de 10 años.

“Cuando miro hacia atrás, todo eso no fue nada comparado con lo que me esperaba. Pensé: ‘Puedo lidiar con esto’. Sigo esquiando, sigo haciendo triatlones y luego llegó el Día de la Madre de 2021…”

Cualquier plan de celebración para Jeanie en ese día especial tendría que posponerse.

Una mutación genética provoca hospitalizaciones prolongadas y graves problemas de salud

A principios de mayo de 2021, Jeanie tuvo una extraña sensación de que su “estómago estaba lleno” a pesar de no haber comido. Pensando que podría tener una obstrucción intestinal, fue a un hospital local y, después de unos análisis de sangre y una biopsia de hígado, le dijeron que tenía el síndrome de Budd Chiari. Pero después de tres días, le dieron el alta y le dijeron que esta afección podía controlarse en casa.

El síndrome de Budd Chiari se produce cuando las venas que llevan sangre desde el hígado se coagulan o se estrechan demasiado. Al no haber lugar a donde pueda llegar la sangre, el hígado se agranda y se vuelve sensible, lo que finalmente causa cirrosis o fibrosis grave (cicatrización), junto con acumulación de líquido. Si no se trata, el hígado puede dañarse tanto que sería necesario un trasplante.

En el caso de Jeanie, el culpable de esta rara enfermedad era una anomalía sanguínea en un gen llamado JAK2, que se descubrió hace apenas 20 años. Este gen mutado, que provoca la producción de demasiados glóbulos rojos, la exponía a un mayor riesgo de sufrir coágulos de sangre en el hígado.

Sin que ella lo supiera, también estaba alimentando un tipo de leucemia crónica, o cáncer de la sangre, llamado policitemia vera (PV), que los médicos descubrirían unos meses más tarde.

Ese día a principios de mayo, sintiéndose peor después de salir del hospital, la suerte de Jeanie cambiaría cuando un amigo preocupado, un médico de UCHealth, le consiguió poco después una cita con el hepatólogo Burton, también director médico de trasplante de hígado en el UCHealth University of Colorado Hospital.

Cuando vio a Jeanie, se alarmó: tenía ictericia, lo que significa que su piel se había vuelto amarilla, y ascitis (líquido en el abdomen), debido al aumento de la presión de la sangre que salía de su hígado. Le diagnosticaron una lesión hepática aguda, ya que su hígado estaba congestionado con sangre y no funcionaba bien, y él pensó que necesitaría una cirugía de inmediato.

“No creo que Jeanie supiera lo enferma que estaba”, dijo Burton. “Tuvo la suerte de venir a un centro como UCHealth, donde pudimos diagnosticar, tratar y atender un caso de enfermedad hepática de alto nivel como el suyo”.

Jeanie estaba gravemente enferma y tuvo dificultades para recuperarse de la cirugía

El hígado realiza muchas funciones fundamentales, como filtrar la sangre para eliminar toxinas y desechos. Ayuda a reforzar nuestro sistema inmunológico, nuestro metabolismo y nuestra digestión para crear los nutrientes que nuestro cuerpo necesita.

La clave de este proceso es la vena porta, que lleva la sangre desde el abdomen hasta el hígado, donde se filtra y procesa. La sangre sale del hígado a través de la vena hepática antes de vaciarse en la vena cava inferior, la vena que lleva la sangre desde la parte inferior del cuerpo hasta el corazón.

Pero como la vena hepática de Jeanie estaba coagulada, la sangre no podía salir de su hígado, por lo que se sometió a una operación realizada por Pomposelli llamada derivación portocava para resolver este peligroso problema. Durante el largo y complejo procedimiento, conectó su vena porta directamente a su vena cava inferior, evitando completamente su hígado para aliviar la congestión.

“El objetivo de la derivación es proteger el hígado de lesiones y del desarrollo de fibrosis, aliviar la presión en el hígado y evitar una posible cirugía de trasplante en el futuro”, dijo Pomposelli, también profesor de cirugía en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.

En esencia, la derivación portocava resolvió el problema de coagulación hepática que el síndrome de Budd Chiari había creado en Jeanie. Pero las secuelas de la cirugía trajeron más desafíos, ya que su cuerpo luchó contra infecciones y otras complicaciones que la obligaron a regresar a la UCI.

La familia y los amigos apoyaron a Jeanie y su familia mientras ella continuaba convaleciente.

“Ella fue una estrella de rock todo el tiempo. Nunca se quejó, simplemente siguió haciendo lo que tenía que hacer”, dijo la hermana de Jeanie, Donna Downes, quien vino desde Connecticut para ayudar a Jeanie ese verano.

Para su hermana mayor, ver a Jeanie sufrir después de tantos obstáculos de salud a lo largo de los años fue desgarrador.

“Ella se mantuvo firme durante todos los altibajos. Yo le decía: ‘Jeanie, puedes llorar, puedes quejarte, puedes desahogarte’. Pero ella tenía una fuerza increíble”.

Al día siguiente de la cirugía de derivación, la amiga íntima de Jeanie, Robin Roberts-Drane, recordó una conversación en su habitación del hospital sobre temas difíciles como un testamento vital y decisiones sobre medidas extremas para prolongar su vida si fuera necesario.

“Nos dijo: ‘Si puedo reconocer a mis hijas e interactuar con ellas, quiero vivir. Quiero hacer todo lo que pueda’. Realmente reflejaba su entusiasmo por la vida y lo que valora por sobre todas las cosas: su amor por su esposo, sus hijas y su familia”.

El recuerdo de su madre mantiene el ánimo de Jeanie cuando finalmente se va a casa, pero se prepara para otro golpe de salud

Jeanie dijo que el recuerdo de su madre, quien murió en 2015 de cáncer de páncreas, estaba con ella todos los días.

“Le rezaba todas las noches. Juro que eso fue lo que me ayudó a superar esto: la oración. Ella me escuchaba. Me decía una y otra vez: ‘Vas a vivir, vas a vivir’”.

Donna estuvo de acuerdo en que el espíritu de su madre estaba cerca.

“Ambas sentimos la presencia de nuestra madre. Nuestra madre le estaba dando a Jeanie la fuerza que necesitaba para superar esto’’.

“Lo tomamos día a día, teníamos fe en que iba a estar bien y rezamos mucho. Tenía una voluntad de vivir muy fuerte y un gran sentido del deber por sus hijas, su marido y toda su familia. Jamás se compadecía de sí misma”.

A principios de julio, Jeanie finalmente se encontraba lo suficientemente bien como para recibir el alta, pero su terrible experiencia de salud estaba lejos de terminar. Después de algunos análisis de sangre de seguimiento unos meses después, se enteró de que tenía un cáncer de sangre poco común, llamado policitemia vera (PV).

“Les decía a mis amigos: ‘Puedo superar esto, siempre y cuando no sea cáncer’. Pero luego me diagnosticaron policitemia vera, que tendré por el resto de mi vida”.

Si bien la PV no es curable, se puede controlar y tratar con medicamentos.

“Su enfermedad sanguínea está controlada y ahora está bien. Está muy estable”, dijo McMahon, también profesor de medicina y hematología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.

Jeanie retoma su vida con su marido, sus hijas y vuelve a practicar triatlón

En los más de tres años transcurridos desde su procedimiento de derivación portocava, Jeanie ha centrado su vida en su familia, su carrera y sus pasiones.

Está tomando un régimen de medicación para controlar su policitemia vera, así como los efectos secundarios de sus trastornos tiroideos y autoinmunes. Se le realizan análisis de sangre de rutina, siempre con la esperanza de que los resultados sean normales, estudios de imagen para asegurarse de que su derivación permanezca abierta y biopsias para revisar su hígado en busca de cicatrices en el tejido.

Ella está entusiasmada con una nueva carrera que canalizará su enfoque, disciplina y conocimiento de fitness como enfermera y entrenadora de salud holística.

“Quiero centrarme en la salud y el bienestar. Cualquiera que tenga una enfermedad crónica sabe lo difícil que puede ser navegar por el sistema de atención sanitaria. Quiero enseñar a las personas a ser la mejor versión de sí mismas, y puedo hablar con mucha experiencia”.

Esa perseverancia es parte del carácter de Jeanie.

“Cuando se encuentra con un obstáculo, lo rodea. Cuando se cierra una puerta, encuentra una ventana. Si la ventana está cerrada, encuentra otra salida”, dijo su amiga Robin.

Después de tomarse aproximadamente un año de descanso de los triatlones, Jeanie volvió a ellos en 2023, y el verano y el otoño pasados, compitió en varios, incluida la carrera de Boulder que significó tanto para ella.

Puede que sus tiempos sean un poco más lentos en comparación con cuando estaba en su mejor momento, pero no le importa. Se siente bien y dice que está tratando de dar lo mejor de sí cada día sin hacer predicciones sobre lo que le pueda deparar el futuro.

“Solo tenemos una vida y depende de usted aprovecharla al máximo: sea su mejor defensor y no se preocupe por las cosas pequeñas. Rodéese de personas que le llenen de alegría y sea esa persona para otra persona”.