Jo Daley y Brendan Hackett tienen una historia que contar. Se centra en su hijo Sean, quien, a pesar de ser el personaje central de la historia, no puede contarlo él mismo.

Están compartiendo su historia por una razón: quieren que quienes cuidan a sus seres queridos con autism spectrum disorder (ASD, o trastorno del espectro autista, TEA) sepan que las personas con autismo también pueden tener catatonia. No quieren que otros luchen durante años como lo hizo Sean antes de obtener un diagnóstico concreto y comenzar el tratamiento. En el caso de Sean, recibió electroconvulsive therapy (ECT, o terapia electroconvulsiva, TEC) que le cambió la vida.

Sean, de 18 años, fue diagnosticado con autismo a los 3 años y se ha mantenido, como dijo Hackett, “en el extremo de bajo funcionamiento” a pesar de su inteligencia. Años de educación en el hogar centrada en la terapia ABA lo ayudaron a expresar sus deseos y necesidades, a comportarse adecuadamente y a adquirir habilidades académicas. Sean era, en general, dulce y amable, abierto a salidas y una presencia amorosa en la vida de Daley, Hackett y su hermano mayor Jake, de 23 años.

Eso cambió en el otoño de 2020. Los ánimos de Sean pasaron de buenos a terribles sin motivo aparente en los meses previos a su cumpleaños número 15. Cerraba los ojos, se los tapaba con las manos y se balanceaba hacia adelante y hacia atrás, sin responder a la comunicación o los intentos de persuadirlo. La situación empeoró con el paso de las semanas: Sean golpeaba y pateaba las paredes, mantenía posturas extrañas durante horas, se retraía, se quedaba inmóvil, y no respondía. Sus padres buscaron asesoría médica, pero no ayudó.

“La explicación fue, oh, probablemente son hormonas”, dijo el padre de Sean. “Eso siempre es difícil para los niños en el espectro del autismo”.

Autismo y catatonia

Los médicos y terapeutas de Sean ajustaron sus medicamentos. Su mamá compró una caminadora para que su hijo pudiera quemar algo de energía. Ninguno de los dos ayudó. A menudo, Sean se despertaba en medio de la noche pisoteando, pateando, golpeando las paredes. Fue, como dijo Daley, “realmente traumático y aterrador”.

En abril de 2021, Sean fue ingresado en la unidad de psiquiatría para pacientes hospitalizados de Children’s Hospital Colorado (Hospital Infantil de Colorado), donde permaneció un mes. Los proveedores diagnosticaron un trastorno del estado de ánimo, recetaron litio y derivaron a Sean al Evoke Behavioral Health’s Severe Behavior Treatment Program (Programa de Tratamiento de Comportamiento Severo de Evoke Behavioral Health), un programa diurno en el vecindario Highlands de Denver.

Durante el siguiente año y medio, Sean continuó deslizándose. En Evoke, terminó cada vez más aislado e incapaz de realizar actividades educativas o de otro tipo. Los arrebatos violentos y no provocados continuaron. Jake, qué pasó un tiempo trabajando en Evoke durante esos meses, aprendió técnicas de contención. Tuvo que usarlos con su hermano.

“Estamos en constante cautela todos los días. Estamos reparando agujeros en nuestras paredes. No podemos conseguir niñeras, no podemos salir de casa”, recordó Daley. “Y estás viendo a tu hijo hundirse en este oscuro abismo de una vida horrible. Y pensamos: ‘¿Es esta su vida? Como, ¿es este el final?’. Es desgarrador”.

En enero de 2023, los ataques de Sean a los conductores de IntelliRide que lo trajeron hacia y desde Evoke terminaron con ese servicio. Pasaba horas meciéndose con los ojos tapados, angustiados, impenetrables, inamovibles. En abril de ese año, estaba de vuelta en la unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados del Children’s Hospital Colorado, esta vez durante tres semanas.

Hackett, un bibliotecario de la escuela preparatoria, llevó a Sean a Evoke ese verano, pero cuando la escuela comenzó de nuevo, la familia necesitaba una manera de llevar a Sean a través de la ciudad desde su hogar en el sureste de Denver. Se acercaron a las Escuelas Públicas de Denver. Sheri Katzman, psicóloga y especialista en apoyo al autismo del distrito escolar, fue parte de un equipo enviado a observar a Sean en Evoke. Ella sugirió que Sean podría tener catatonia, y le envió a Daley un documento describiendo signos de ella.

Se leía como un caso de estudio de su propio hijo: Desencadenante hormonal. Quedarse “atascado” e incapaz de completar tareas. Transiciones difíciles. Agresión sin propósito. Comportamientos de “cierre”.

Catatonia. Eso tenía que ser todo.

Un diagnóstico complicado y la TEC, un tratamiento cuyo mecanismo sigue siendo un misterio

Los síntomas de la catatonia, caracterizados en general por movimientos, comportamientos y retraimiento anormales, pueden superponerse con los del autismo. Eso hace que sea particularmente difícil de diagnosticar en la población con TEA. La catatonia se observa con mayor frecuencia entre los pacientes con trastornos del estado de ánimo, por lo que los cuidadores de personas con autismo no necesariamente la buscan. Sin embargo, un análisis encontró que más del 10% de las personas con TEA también tienen catatonia.

Ahora, era una cuestión de tratamiento. Si bien no había garantías, se ha demostrado que dos terapias tienen un efecto sobre la catatonia: lorazepam, un medicamento contra la ansiedad, y una serie de sesiones de terapia electroconvulsiva.

Esta no es la terapia electroconvulsiva (TEC) de épocas pasadas. La tecnología ha avanzado al punto de que un voltaje mínimo genera una corriente calibrada con precisión para inducir una breve convulsión controlada en un paciente bajo anestesia de corta duración, generalmente, permaneciendo inconsciente por menos de 10 minutos. No se sabe con certeza por qué funciona, pero resulta efectiva en alrededor del 80 % de los pacientes, muchos de los cuales presentan depresión severa y esquizofrenia que no respondieron a otros tratamientos.

En una reunión de enero de 2024 con el equipo de psiquiatría del Children’s Hospital Colorado, Daley, Hackett y el terapeuta principal de Sean en Evoke, Berkeley Brown, presentaron su caso, y el equipo de Children’s fue persuadido. Sin embargo, advirtieron que encontrar a alguien dispuesto a realizar la TEC en un paciente con volatilidad de Sean sería un desafío.

Resultó que tenían razón. Tres hospitales le dijeron a Daley que Sean era de alto riesgo. El procedimiento implica un anestésico general a corto plazo, y eso implica un pinchazo con una aguja. La posible reacción de Sean a eso era la principal preocupación.

Daley estaba considerando volar a un centro en Boston y pasar semanas allí con Sean. Entonces, un psiquiatra del Children’s Hospital Colorado sugirió probar con el Dr. Christopher James del UCHealth University of Colorado Hospital (Hospital de la Universidad de Colorado) en el Anschutz Medical Campus (Campus Médico de Anschutz). Es el director médico de UCHealth Behavioral Health Unit (Unidad de Salud Conductual UCHealth) en el hospital e instructor superior de psiquiatría en University of Colorado School of Medicine (Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado).

TEC puede ser algo bueno, pero no es algo seguro

En marzo, James se reunió con Daley mientras Sean se meció y sostuvo su cabeza en sus manos con Jake a su lado. Sean presentaba un riesgo, pero James sentía que era manejable dada la dotación de personal y la experiencia disponible en UCHealth Behavioral Health Unit y, más ampliamente, en un importante centro médico académico. Aceptó probar TEC con Sean.

“Y empecé a llorar”, dijo Daley.

“A mucha gente se le dice: ‘No, no podemos hacer eso’”, dijo James. “Intento construir puentes tanto como sea posible porque es muy fácil decir ‘No’ a estos pacientes”.

La sesión inicial estaba programada para el 18 de marzo. El personal de James fue informado: No se dirijan directamente a Sean. Sin contacto visual. Proyecten calma. Varios miembros del personal ayudaron a mantener a Sean en calma mientras se colocaba la vía intravenosa y comenzaba su tratamiento. En la segunda sesión, dos días después, la misma historia. En menos de 10 minutos, la sesión terminó y la familia regresó a casa.

Esa noche, Daley y Hackett estaban sentados en el piso de arriba cuando se abrió la puerta. Era Sean, que no había subido las escaleras en un año. Sonrió, se acercó a ellos y se unió a ellos en el sofá. Por primera vez en más de un año, inició el contacto visual y dijo “Hola”.

“Nosotros decíamos, ‘¿Qué está pasando? ¿Quién es este niño?’ La energía era completamente diferente. Parecía tan tranquilo”, dijo Daley.

Dos semanas después de comenzar sus sesiones de TEC tres veces a la semana, Sean regresó a Evoke. Brown, el terapeuta, llamó a Daley más tarde ese día.

“Todos aquí están llorando,” le dijo Brown. Sean había dicho “hola” esa mañana y quería hablar. Estaba interesado en sus estudios, interactuando con sus compañeros y saliendo al patio de recreo.

Sean hizo tres sesiones de TEC a la semana durante varias semanas, reduciéndolas a dos veces por semana desde finales de mayo hasta finales de junio, y ha estado haciendo una sesión por semana desde entonces. También toma una dosis de 9 miligramos de lorazepam.

“Nos encanta tratarlo, así que estamos contentos de que esté aquí”, dijo James.

Los episodios violentos cesaron después de esa segunda sesión de TEC, y las habilidades verbales de Sean han regresado. Nuevamente es curioso, escuchando atentamente a través de una ventana de la cocina mientras Daley y Hackett cuentan su historia en el patio trasero. Acepta indicaciones, como posar para fotografías y decir “cheese” para un fotógrafo.

Daley y Hackett han podido contratar a una niñera e irse de viaje los fines de semana. Han llevado a Sean a restaurantes e incluso a un reciente festival de música.

“Él no sonreía durante años”, dijo Daley. “Ha recuperado su sonrisa”.

Y ellos han recuperado a su hijo.