En medio del cálido aroma de la comida preparada con esmero y amor, Francisco Javier Aguayo ayudó a su madre, Gemma Dolores Aguayo, a poner la mesa el Día Acción de Gracias del 2019.

Su madre, la persona más influyente en su vida, había llegado a apreciar profundamente el significado de esta festividad tras emigrar a Estados Unidos hace 40 años.

Ese Día de Acción de Gracias, mientras Francisco Javier, el menor de sus tres hijos, hablaba con su madre, ella se quejó de dolor por primera vez en sus 62 años.

“Recuerdo que estábamos poniendo la mesa y mencionó que tenía algunos problemas estomacales”, recordó Francisco Javier, que entonces tenía 26 años.

Lo que comenzó como una leve molestia para su madre pronto se convirtió en una crisis de salud que traería grandes desafíos para toda la familia Aguayo.

Gemma consultó con médicos tiempo después del Día de Acción de Gracias y, en febrero de 2020, fue diagnosticada con cáncer de vesícula biliar.

“El cáncer apareció de repente. Fue devastador”, dijo Francisco Javier.

En nueve meses, el 4 de octubre de 2020, el cáncer puso fin a la vida de su madre.

Como muchas mujeres, Gemma había sido el centro de la familia: la principal cuidadora y la que unía a todos.

Francisco Javier aún atesora el recuerdo del rostro de su madre, radiante de felicidad y orgullo en las bodas de sus dos hijas, momentos que se encuentran entre los más alegres de su vida.

“Mi madre siempre había gozado de muy buena salud. Nunca tuvo problemas médicos importantes”, dijo Francisco Javier, de 32 años.

También había sido el puente de comunicación entre Francisco Javier y su padre de 69 años, con quien comparte el nombre.

Tras la pérdida de su madre, quien era el centro emocional de la familia, Francisco Javier y su familia tuvieron que adaptarse y encontrar nuevas formas de apoyarse mutuamente.

Afortunadamente, Francisco Javier heredó el espíritu enérgico, optimista e infinitamente resiliente de su madre. Eso lo preparó bien para el siguiente desafío de su vida: salvar la vida de su padre.

Una sucesión de dificultades

Por un giro del destino, se avecinaba otra crisis de salud.

Solo seis meses después del fallecimiento de Gemma a los 63 años, la familia Aguayo tuvo que enfrentarse a una nueva sombra de estrés e incertidumbre.

Después de más de una década luchando contra la diabetes, el padre de Francisco Javier ahora padecía insuficiencia renal y necesitaba urgentemente un trasplante de riñón.

Una vez más, Francisco Javier se enfrentaba a la posibilidad de perder a uno de sus padres, esta vez, al único que le quedaba.

Un momento decisivo

La posibilidad de perder a su padre por una insuficiencia renal puso a Francisco Javier en estado de alerta.

“Cuando mi madre falleció, recuerdo haberme sentido impotente; no pude hacer nada por ella”, dijo.

La experiencia de perder a su madre fortaleció su determinación de proteger a sus seres queridos. Ayudar a su padre se convirtió en una prioridad absoluta.

“Sabiendo que mi padre estaba enfermo y que padecía insuficiencia renal, no iba a perder a otro ser querido, sobre todo después de todo lo que habíamos pasado con mi madre”, dijo.

En ese momento crucial, Francisco Javier tomó la decisión de convertirse en donante de riñón en vida para su padre. (Aprenda sobre la donación de órganos en vida)

“Simplemente di un paso al frente cuando me di cuenta de que padecía insuficiencia renal”, dijo Francisco Javier.

Compartió su decisión con sus familiares, quienes lo apoyaron incondicionalmente.

“Mi familia me apoyó al 100 % en mi decisión, en todo momento”, dijo.

El padre de Francisco Javier fue trasladado de un hospital en Denver al centro de trasplantes de UCHealth University of Colorado Anschutz Campus.

Francisco Javier donó uno de sus riñones a otro paciente a través del programa de intercambio de riñones de UCHealth, lo que abrió el camino para que su padre recibiera un trasplante de riñón.

A través del Hispanic Transplant Program de UCHealth, su padre pudo comprender mejor el proceso de trasplante, un paso clave que finalmente le permitió recibir un riñón.

El 1 de julio de 2021, el padre de Francisco Javier recibió su nuevo riñón.

“Mi padre nunca me lo pidió. Para mí, ni siquiera fue una duda. Solo quería iniciar el proceso lo antes posible”, dijo.

Francisco Javier siempre había tenido la intuición de que llegaría el momento en que tendría que ayudar a su familia.

Tenía solo 14 años cuando se enteró de que su padre padecía diabetes. Desde ese momento, imaginó que algún día podría enfrentarse a una situación en la que la vida de su padre, y su capacidad para ayudarlo, estarían en juego.

Enfermedad renal y la necesidad de un trasplante

Las personas Hispanas tienen un mayor riesgo de padecer enfermedad renal crónica (ERC), principalmente debido a una mayor prevalencia de diabetes e hipertensión, causas comunes de insuficiencia renal.

Expertos médicos de la National Kidney Foundation dieron la voz de alarma sobre el impacto de la enfermedad renal en la comunidad Hispana, destacando lo siguiente:

• Desde el año 2000, el número de personas Hispanas con insuficiencia renal se ha triplicado.
• Si bien los trasplantes son vitales para la supervivencia a largo plazo, muchas personas Hispanas enfrentan barreras significativas para acceder a un trasplante de riñón.
• Un menor número de pacientes Hispanos que necesitan un trasplante logra conectar con donantes vivos, ya sean familiares, amigos o desconocidos.

La Dra. Megan Adams, cirujana de trasplantes en el UCHealth Transplant Center del Anschutz Campus, se especializa en trasplantes y fue un miembro clave del equipo médico que supervisó el trasplante de riñón entre padre e hijo.

“Si una persona no tiene acceso a atención médica o no recibe un seguimiento para la diabetes, corre un alto riesgo de desarrollar insuficiencia renal”, dijo Adams.

Ese fue precisamente el caso del padre de Francisco Javier, cuya falta de acceso a seguimiento médico, le provocó graves complicaciones renales. Y no es el único. La diabetes tiene un mayor impacto en las personas de la comunidad Hispana:

• Las personas Hispanas en Estados Unidos, tienen tasas de diabetes que son el doble de altas que las de las personas Blancas no Hispanas.
• Casi el 12 % de los adultos Hispanos padecen diabetes, en comparación con aproximadamente el 7 % de los adultos Blancos no Hispanos.
• Los pacientes que reciben un trasplante de riñón tienen tasas de supervivencia más altas que las personas que dependen de la diálisis después de que sus riñones dejan de funcionar.

“La supervivencia a largo plazo es mucho mejor (después del trasplante)”, dijo Adams. “Si comparamos a una persona que recibió un trasplante de riñón con otra que está en diálisis, los resultados a largo plazo del trasplante son mucho mejores”.

El proceso de trasplante de órgano

La donación de órganos en vida consiste en un procedimiento quirúrgico en el que una persona adulta sana dona un riñón a una persona con insuficiencia renal o con enfermedad hepática terminal.

Los donantes suelen ser familiares, amigos o cónyuges, pero el programa también permite donaciones altruistas, en las que el donante no conoce al receptor.

Los donantes de riñón vivos, como Francisco Javier, pueden llevar una vida normal con un solo riñón. Además, se someten a un amplio análisis y a exámenes médicos exhaustivos antes de poder ser candidatos a la donación de un órgano.

“Tenemos criterios pretrasplante muy estrictos que los pacientes deben cumplir antes de recibir un trasplante”, afirmó Adams.

Una de las pruebas más importantes utilizadas para determinar la elegibilidad para un trasplante de riñón es la hemoglobina A1C.

“Mantener un buen control de los niveles de hemoglobina A1C ayuda a mejorar los resultados y a reducir las complicaciones después de un trasplante de riñón, no solo para proteger el nuevo riñón, sino también para mantener el resto del cuerpo sano y funcionando correctamente”, explicó Adams.

La asombrosa capacidad de adaptación del cuerpo: Cómo el órgano restante compensa gradualmente la función del órgano donado.

Recibir un trasplante de riñón puede mejorar drásticamente la calidad de vida de las personas con insuficiencia renal. La recuperación del donante es relativamente sencilla. Los receptores de riñón pueden necesitar ajustar algunos de sus hábitos.

Para el padre de Francisco Javier, todos los cambios fueron positivos.

“El riñón empezó a funcionar de inmediato. Todo ha ido muy bien”, dijo. “Casi desde el principio, todos mis resultados han sido excelentes y el riñón ahora funciona a más del 90 %”.

Para su hijo, el proceso de convertirse en donante vivo fue a la vez agotador y gratificante.

“La donación de órganos es un proceso muy extenso porque los médicos necesitan asegurarse de que eres apto, no solo física sino también mentalmente”, dijo Francisco Javier.

Garantizar que los donantes sean plenamente conscientes de las consecuencias de sus decisiones y que hayan donado voluntariamente es fundamental en el proceso de trasplante de órganos.

“El equipo médico se aseguró de que no me estuvieran coaccionando, convenciendo ni presionando de ninguna manera, porque quieren estar seguros de que es la decisión de la persona como donante”, dijo Francisco Javier.

Ahora puede disfrutar de una vida normal. Antes de ser donante, priorizaba un estilo de vida saludable, sin beber alcohol ni fumar. Y siempre llevaba una dieta sana. El único cambio significativo ha sido ser más consciente de su consumo de sodio. Reducir el consumo de sal puede beneficiar a cualquiera que quiera cuidar bien sus riñones.

Protocolos de monitoreo después del trasplante

Durante los últimos cuatro años, el padre de Francisco Javier ha gozado de excelente salud gracias a su nuevo riñón. En su casa en Aurora, Colorado, le encanta pasar tiempo con sus nietos en la casa del árbol que construyó para ellos.

Asiste regularmente a las citas de seguimiento con sus médicos.

“Todos los pacientes son monitoreados indefinidamente por su médico de cabecera, su nefrólogo y el UCHealth Transplant Center”, dijo Adams.

Tras un trasplante de riñón, los pacientes suelen recibir controles de seguimiento dos o tres veces por semana durante los primeros meses.

“Estos periodos de seguimiento se espacian gradualmente en función de la evolución del paciente, del control de su nivel de glucosa en sangre y del manejo de la inmunosupresión”, explicó Adams.

“El objetivo final es pasar a revisiones semestrales y anuales, pero los primeros dos años requieren un seguimiento mucho más frecuente”.

Para el cuidado posterior al trasplante, es importante encontrar un régimen de medicación que funcione bien para cada paciente. Generalmente se recomienda una dieta rica en frutas, verduras y fibra, junto con ejercicio regular.

“El ejercicio es diferente para cada persona, según lo que cada individuo pueda tolerar”, añadió.

¿Cómo puede ser elegible una persona para un trasplante?

Ser elegible para un trasplante de riñón requiere que los pacientes se sometan a una evaluación por un grupo multidisciplinario de especialistas para garantizar que sea seguro para ellos someterse a un trasplante de riñón.

Los médicos evalúan si el paciente está lo suficientemente sano como para someterse a un trasplante y si cuenta con el apoyo necesario para recuperarse tras el trasplante.

Ampliando el acceso a los trasplantes de riñón para la comunidad Hispana

El Dr. Sixto Giusti Torres, director del Hispanic Transplant Program en UCHealth, dijo que las personas Hispanas a menudo, tienen que esperar mucho más tiempo para recibir un trasplante que otros pacientes de otras etnias o razas.

Aunque la necesidad de trasplantes de riñón es alta en la población Hispana debido a la elevada prevalencia de insuficiencia renal, persisten obstáculos importantes para el trasplante.

Estos obstáculos incluyen:

• Conocimiento limitado sobre los servicios de trasplante.
• Mitos sobre la donación de órganos.
• Acceso limitado a la atención médica.
• Falta de confianza de algunas personas en el sistema de salud.

Los pacientes Hispanos enfrentan desafíos adicionales a lo largo de su tratamiento renal, entre ellos:

• Menos visitas al nefrólogo antes de comenzar la diálisis.
• Menor probabilidad de ser remitido para una evaluación para trasplante de riñón.
• Mayores retrasos en la inclusión en la lista de espera para trasplante de riñón, incluso después de comenzar la diálisis.
• Tiempos de espera más prolongados en diálisis una vez en la lista de trasplante, lo que puede aumentar el riesgo de complicaciones de salud.
• Menos donantes de riñón vivos que los pacientes Blancos no Hispanos.

Comprender estos desafíos es un paso importante para mejorar el acceso a la atención médica, apoyar el diagnóstico temprano y garantizar que los pacientes Hispanos reciban información oportuna sobre trasplantes de riñón y otras opciones de tratamiento, dijo Giusti. (Aprenda sobre los trasplantes de riñón y las disparidades en salud que enfrenta la comunidad Hispana)

Los médicos han intensificado sus esfuerzos para promover el conocimiento y el acceso a la información sobre los trasplantes, y actualmente, alrededor de un tercio de los pacientes que han recibido trasplantes son Hispanos.

“Nuestro centro (de trasplantes) tiene una mayor proporción de pacientes Hispanos en comparación con otros centros a nivel nacional”, afirmó.

Esta mayor tasa de trasplantes se debe probablemente, en parte, a la numerosa población Hispana de la región —casi el 23 %—, así como a la existencia del Hispanic Transplant Program de UCHealth, que se esfuerza por mejorar el acceso a la atención de trasplantes para los pacientes de habla hispana y por generar confianza en la comunidad.

“A través de nuestro programa, nos enfocamos en informar a la comunidad sobre la importancia de la derivación o el traslado temprano para un trasplante, de modo que los pacientes pasen menos tiempo en diálisis o, idealmente, la eviten por completo. En las primeras etapas del Hispanic Transplant Program, nuestro equipo realizó una amplia labor de divulgación: visitando hogares, iglesias comunitarias y contactando a médicos de atención primaria, para dar a conocer el programa y la posibilidad de ayudar a quienes, debido a barreras lingüísticas y culturales, no habían sido considerados para un trasplante de riñón anteriormente”, explicó Giusti.

El equipo de trasplantes del Hispanic Transplant Program de UCHealth, por lo general, incluye un coordinador de trasplantes renales, un nefrólogo, un cirujano, un farmacéutico, un trabajador social, un coordinador de donantes vivos y un coordinador financiero. Todos los miembros de este equipo no solo hablan español, sino que también comprenden las diferencias culturales clave. Además, cuentan con una red de intérpretes presenciales familiarizados con la terminología del equipo de trasplante y capaces de comunicarse con facilidad con el paciente y sus familiares.

Los pacientes receptores de trasplante de riñón se someten a una evaluación rigurosa para garantizar que cuenten con la salud necesaria para tolerar la cirugía de trasplante y los medicamentos posteriores necesarios para evitar que el cuerpo rechace el nuevo riñón.

”Los pacientes deben estar lo suficientemente sanos como para tolerar la cirugía y el tratamiento posterior, incluidos los medicamentos que deben tomar para evitar que su cuerpo rechace el riñón trasplantado”, explicó Giusti.

Una vez que los pacientes son remitidos y evaluados, se solicita y se realiza una serie de pruebas médicas.

Tras este proceso, el comité de trasplantes determina si el paciente es apto para ser incluido en la lista de espera y, de ser aprobado, se le inscribe en ella.

Esta lista de espera forma parte de un registro nacional que incluye a todos los pacientes que esperan un órgano de un donante fallecido, en este caso, un riñón.

La posición en la lista se determina mediante un sistema de puntos que considera múltiples factores, entre los más importantes están: el grupo sanguíneo, la compatibilidad, el tiempo en diálisis y el tiempo de espera en la lista para un riñón.

Los pacientes se agrupan en la lista de espera por grupo sanguíneo y luego se clasifican dentro de cada grupo según el tiempo de espera y otros factores. Este sistema ayuda a garantizar que los riñones donados se asignen de la manera más eficiente y segura posible.

La importancia de tener un donante vivo 

Contar con un donante vivo puede ser crucial por varias razones, afirmó Giusti.

En lugar de tener que esperar años por un riñón de un donante fallecido, un paciente podría esperar solo meses para un trasplante de riñón de un donante vivo.

Dado que el riñón proviene de una persona viva, el tiempo de espera es significativamente menor, lo que permite a los pacientes acceder a una mejor salud más rápidamente. Además de un acceso más rápido al trasplante, los donantes vivos ofrecen otros beneficios.

“Los donantes vivos son significativamente más sanos que los donantes fallecidos. Como resultado, el riñón comienza a funcionar más rápido y a durar más tiempo. Las donaciones de donantes vivos también tienden a presentar menos complicaciones porque la cirugía es planificada”, explicó Giusti.

Si bien contar con un donante vivo es sumamente importante, la falta de conocimiento sobre su papel y los beneficios que aportan sigue siendo una barrera para acceder a los trasplantes de órganos.

Para muchos pacientes de entre 50 y 60 años, pedirle a un ser querido, a un hijo o a una hija que done un riñón puede parecer casi imposible, comentó Giusti.

“Les preocupa poner en riesgo a alguien a quien quieren”, agregó.

Este temor es una de las ideas erróneas más comunes que el equipo de trasplantes encuentra.

Los donantes son evaluados cuidadosamente y, si se consideran sanos, la cirugía suele ser muy segura.

Comprender esto puede brindar a los pacientes la tranquilidad que necesitan para considerar la donación en vida y, en muchos casos, dar un paso trascendental hacia un trasplante sin poner en peligro a sus seres queridos.

“Si un donante vivo pasa esa evaluación, es extremadamente seguro para esta persona donar, y el riesgo de desarrollar insuficiencia renal es inferior al 1 %”, afirmó Giusti.

La cirugía para los donantes es relativamente sencilla y con tiempos de recuperación rápidos.

Francisco Javier coincidió.

“Como donante, sigo con mi vida normal, mi vida cotidiana”, dijo.

Los cirujanos suelen utilizar técnicas asistidas por robótica, que son mínimamente invasivas y ayudan a los donantes a recuperarse más rápido.

“La cirugía es mínimamente invasiva, los pacientes experimentan poco dolor y no requieren analgésicos fuertes, solo paracetamol”, explicó Giusti.

Una vez que las personas Hispanas son remitidas y registradas para un trasplante de órganos, “tienden a pasar más tiempo en la lista de espera para trasplantes que otros grupos raciales y étnicos, ya sea que estén en diálisis o no”, señaló Giusti.

Él y Francisco Javier animan encarecidamente a los miembros de la comunidad Hispana a considerar donar órganos.

El legado de un padre

Cuando su padre era joven, se graduó como químico bacteriólogo y obtuvo una maestría en bioquímica en México. Tras emigrar a Estados Unidos con su esposa, trabajó en la construcción y la remodelación durante más de 30 años.

Francisco Javier describe a su padre como un hombre increíblemente trabajador y de gran fuerza moral.

“Admiraba mucho a mi padre cuando era niño, porque siempre fue el sostén de la familia. Era muy fuerte e incluso, con la diabetes, siguió adelante y pudo mantener a mi familia para que viviéramos con relativa comodidad”, dijo Francisco Javier.

Cuando su padre desarrolló diabetes, no tenía seguro médico, lo que dificultó el tratamiento y la atención médica continuos y, en última instancia, derivó en insuficiencia renal.

“La diabetes afecta a todo el cuerpo. Mis riñones fueron los más afectados”, dijo el padre.

Como esposo y padre de tres hijos, desempeñaba un trabajo físicamente exigente.

“Cuando me enteré de que los riñones de mi padre estaban fallando, dije: ‘Supongo que es hora de una donación’”, dijo Francisco Javier. “No tuve que pensarlo. Ya tenía la idea en la cabeza desde hacía mucho tiempo, sabía que era el momento”.

Francisco Javier demostró el compromiso, el sacrificio y el amor que siempre había asociado con el ejemplo de su padre.

“Recibí un riñón gracias a la donación de mi hijo, y eso me da esperanza de una vida más larga”, dijo su padre.

Después del fallecimiento de su madre, Francisco Javier se acercó más a su papá.

“Supongo que fue porque mi madre ya no estaba. Eso nos unió mucho. Nos abrazamos con más fuerza y nos valoramos más que antes porque nos dimos cuenta de lo frágil que es la vida”.

Con el tiempo y tras el trasplante de riñón, Francisco Javier estableció una sólida comunicación con su padre, cultivándola y fortaleciéndola cada día, plenamente consciente de la fragilidad de la vida humana y la naturaleza efímera de la salud.

“Después del trasplante de riñón, nuestra comunicación se volvió mucho más activa. Hablamos constantemente. Siempre le pregunto a mi padre cómo se siente, qué tan alta está su glucosa en sangre y qué tan alta está su presión arterial. Quiero saber estas cosas. Ha sido una verdadera alegría estar más cerca de mi padre”.

Francisco Javier reflexionó sobre el impacto que los donantes pueden tener para salvar vidas.

“Espero que otras personas, si tienen la oportunidad de salvar a un familiar, no duden en hacerlo”.

Si pudiera retroceder en el tiempo para hacer algo por su madre, lo haría sin dudarlo.

“Amo a mi padre. Amo a mi familia. Y habría dado cualquier parte de mi cuerpo para salvar a mi madre”, dijo.