¿Su familia ha recibido recientemente noticias de que un ser querido ha sido diagnosticado con demencia? O tal vez ya cuida de una persona con demencia y se siente abrumado y perdido.

Con más de 6 millones de estadounidenses que viven con Alzheimer o demencia relacionada, no está solo. Pero encontrar recursos locales y adaptarse a los cambios que la persona con demencia está experimentando con el tiempo será vital para que usted pueda mantener su salud y bienestar dentro de un papel de cuidador.

“A menudo, las personas piensan que un diagnóstico de demencia es terrible y se lleva a la persona. Yo diría que el viaje de la demencia no tiene porque ser terrible. Si aprendemos a lidiar con la demencia como si se tratara de una discapacidad que se puede manejar usando herramientas, podemos encontrar maneras de encontrar bienestar”, dijo Peggy Budai, enfermera practicante y especialista en enfermería clínica para adultos mayores y cuidados paliativos para UCHealth en el norte de Colorado.

“Budai, junto con Adreanne Brungardt, orientadora del equipo de atención del programa Vivir Bien con Demencia en la Clínica de Ancianos de UCHealth, proporciona estas herramientas y conocimientos sobre cómo mirar de manera diferente la demencia, centrándose en la comunicación y la conexión”.

La importancia de buscar recursos continuamente

La demencia no es una enfermedad específica, sino más bien un término general que se utiliza cuando la capacidad de una persona para recordar, pensar o tomar decisiones interfiere con la realización de las actividades cotidianas.

Los estudios demuestran que los cuidadores de personas con demencia son vulnerables a la depresión, el agotamiento y con resultados negativos para la salud. Conectarse a los recursos al principio del recorrido puede ayudar.

“Tienes que encontrar herramientas que se apliquen a lo que estás experimentando en este momento porque la demencia es una enfermedad progresiva, un objetivo móvil, y esa es una de las cosas más desafiantes”, dijo Brungardt. “El nombre del juego es la adaptación y la flexibilidad. Y eso puede ser difícil”.

Buscar apoyo local y comunitario

Como cuidador, comience por hablar con el médico de atención primaria de la persona con demencia para obtener los detalles sobre el diagnóstico. Pregunte si la clínica ofrece un trabajador social o servicios adicionales para personas con demencia.

“Necesitas saber con qué estás lidiando”, dijo Brungardt. “Hay diferentes tipos de demencia, por lo que necesitas saber qué anticipar en el futuro. Hay muchos recursos a nivel mundial, pero estar conectado a los recursos locales te ayudará a adaptar esos recursos a las diferentes personalidades y dinámicas familiares con las que estás lidiando”.

Brungardt y Budai recomiendan investigar la posibilidad de que su ser querido con demencia asista a un Café de la Memoria y considerar unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. Conectar con otras personas que enfrentan situaciones similares combate los sentimientos de aislamiento y proporciona apoyo emocional.

Algunos recursos favoritos para la demencia

Con tantos recursos en línea disponibles, puede ser difícil saber por dónde empezar.

Budai enseña el método SPECAL, creado por Contented Dementia Trust (Organización para la Demencia Contenta) y traído a los Estados Unidos por Dementia Together (Demencia Juntos). Budai enseña el método SPECAL (pronunciado “especal”) a los empleados de UCHealth, y el público puede asistir a una clase virtual a través de Dementia Together (Demencia Juntos).

Demencia Together ha liderado el camino en América del Norte para introducir un modelo simple, impulsado por la familia para promover la demencia contenta, dijo Budai. Este enfoque utiliza el marco de la analogía del álbum de fotografía SPECAL para describir de una manera sencilla cómo se siente experimentar demencia.

“Este modelo ayuda a aquellos de nosotros que no tenemos demencia a trabajar positivamente con la demencia para promover el bienestar a lo largo de la vida de los seres queridos que viven con demencia”, dijo. “SPECAL nos ayuda a entender que, independientemente de la causa o variedad de síntomas, la demencia se maneja mejor cuando la tratamos simplemente como la discapacidad de almacenar la información eficientemente, mientras que los sentimientos continúan guardándose de la misma manera de siempre”.

La reciente investigación de CSU demostró que los familiares cuidadores experimentan menos estrés y pudieron identificar más fácil los aspectos positivos del cuidado después de participar en un curso SPECAL. El estudio es consistente con 30 años de investigación a nivel mundial sobre el uso del método SPECAL, que ha dado como resultado un aumento de la empatía, armonía y resiliencia, exactamente lo que muchas familias necesitan cuando se esfuerzan por cuidar bien a un ser querido con demencia, dijo.

Brungardt ha encontrado videos de “Demencia Careblazer” extremadamente útiles. Cada semana se publica un nuevo video, creado por un geropsicólogo certificado por el comité que se especializa en trabajar con las familias en el manejo de comportamientos desafiantes, manejo del estrés y discusión sobre el tratamiento e investigación más reciente. “Estos videos cortos por tema te permiten encontrar información que se aplica a lo que estás experimentando ahora”.

También recomendaron los siguientes recursos para la demencia:

Caregiver Alliance(Alianza de Cuidadores): proporciona recursos disponibles en estados específicos, así como consejos e información de autocuidado.

Centro ADEAR a través del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento NIH: este centro de educación y referencia sobre la enfermedad de Alzheimer, creado por el gobierno, responde preguntas, ofrece capacitación y proporciona materiales informativos sobre demencias específicas. También hay un enlace a ensayos clínicos.

Positive Approach to Care (Enfoque positivo del cuidado): mejora la vida y las relaciones de quienes viven con el cambio cerebral al fomentar una comunidad global inclusiva. Teepa Snow creó la técnica Hand-Under-Hand (mano, debajo, mano), que implica que el cuidador coloque su mano bajo la mano de la persona para que la persona con demencia pueda sentir que las cosas están sucediendo con ellos en lugar de a ellos al realizar tareas como ponerse ropa o comer.

Las clases y eventos de UCHealth incluyen “ayudar a su ser querido a vivir mejor con demencia”, “Estrategias comunitarias eficaces para los cuidadores” y “Entender la enfermedad de Alzheimer y la demencia”. Encuentre lo que se adapta a sus necesidades en la página de clases y eventos de UCHealth.

Piense de manera diferente acerca de la demencia: use estos métodos de atención centrados en la persona

Destaque sus mejores cualidades. Enfóquese en las cualidades más destacadas de la persona durante su vida e intencionalmente resalta esos momentos durante su día porque las personas con demencia todavía tienen esos recuerdos a largo plazo almacenados.

“Podemos encontrar formas de apoyar el bienestar, como comprender cómo recrear algunos de los mejores momentos de sus vidas. ¿Qué música les encantaba? ¿En qué eran excelentes? Trae esas cosas intencionalmente a su vida para que te enfoques en vivir cada momento con una intención positiva”, dijo Budai.

Involucre música. La música se almacena en una parte de nuestro cerebro que no se ve afectada por la demencia. Si sabe qué música le gusta, pueden cantar junto a esas canciones.

“El recurso de la música está desaprovechado”, dijo Budai. “Tenemos una oportunidad con la música para conectarnos con las personas con demencia y mejorar su bienestar”.

Mire la comunicación desde una perspectiva diferente. “Es posible que hayamos hablado con mamá de la misma manera durante décadas, y con una enfermedad progresiva que afecta la capacidad de una persona para entender el lenguaje receptivo, todo se trata de la adaptación por parte del cuidador que disminuirá la frustración de su ser querido y finalmente disminuirá su propia frustración, haciendo sostenible el cuidado con el tiempo”, dijo Brungardt.

Adaptar, adaptar, adaptar. Una conexión no tiene que ser a través de la comunicación verbal. Con alguien con demencia, el significado de la comunicación cambiará con el tiempo, dijo Brungardt. Al principio, podrían ser conversaciones, pero a medida que la enfermedad avanza, todavía puedes conectarte de otras maneras, como escuchar música, bailar, tomarse de la mano o sentarse y disfrutar de las mismas cosas.

“La comunicación no verbal superará a la comunicación verbal”, dijo Brungardt. “Se alimentarán de cómo se da la información: tu tono, lenguaje corporal; eso importará cada vez más”.

No contradecir. Contradecir o discutir con hechos que una persona con demencia está utilizando en ese momento para dar sentido a lo que está sucediendo solo intensificará los sentimientos negativos.

“En el proceso de la enfermedad, la parte del cerebro que ayuda con el razonamiento y el juicio ha sido dañada y no funciona correctamente”, dijo Brungardt. “No vas a ganar una discusión”.

En lugar de gastar tiempo y energía discutiendo sobre los hechos, sugiere que llegues a los sentimientos y al propósito de la declaración. En lugar de eso, escúchalos y concéntrate en sus sentimientos, olvídate de los hechos y únete a ellos donde están.

“Naturalmente, quieres corregirlos, pero debes buscar calmar la situación”, dijo Brungardt. “Discutir nos pone a todos nerviosos, y arruinará el momento… Los hechos no importan, se trata más de comprometerse con ellos”.

Budai estuvo de acuerdo y agregó: “Puede ser tan difícil no usar nuestra razón y lógica y corregirlos, pero es mucho más importante ser amable que ‘tener razón'”.

Además de las reglas del método SPECAL, Brungardt también recomienda:

Reflexione sobre la información que está proporcionando. Si su ser querido no responde a una dirección como cree que debería, puede deberse a lo que le comunicó. ¿Proporcionó demasiada información que necesita ser simplificada en pasos? ¿Proporcionó muy poca información, y un gesto simple proporciona más información para que comprendan la tarea? ¿O está proporcionando información que está demasiado adelantada y que no recordarán?

Por ejemplo, “Ve y prepárate para nuestro paseo” difiere de “Aquí están tus tenis. Por favor, póntelos para nuestro paseo. (esperando) Saca tu chamarra azul del armario (señalando el armario)”.

Aplique diferentes métodos de comunicación según sea necesario. Utilice métodos de comunicación verbal, visual (una sonrisa, un punto) y táctil (un toque). El uso de estos otros métodos le ayuda a conocer a la persona en el momento en que se encuentra en su etapa de demencia. “Una vez más, esto recae en el cuidador para adaptarse”, dijo Brungardt.

Hacer un escaneo ambiental. La confusión y la frustración suceden, y puede ser desalentador cuando se siente que usted ha sido muy claro en su comunicación.

Brungardt dijo que esto requiere que el cuidador analice el ambiente. ¿Tienen la atención de la persona? ¿O algo más está obstaculizando su capacidad para asistir a la conversación, como una televisión ruidosa, un perro ladrador o una habitación desordenada?

El cuidador debe preguntarse: “¿Existe una mejor manera de captar la atención de la persona?” Tal vez eso es esperar un momento diferente, pararse delante de ellos en lugar de detrás, y hacer contacto visual.

Todo comportamiento tiene significado, dijo Budai. Cuando alguien con demencia muestra agitación o angustia, no están tratando de causar problemas. Están luchando para expresar necesidades insatisfechas. Pueden estar con dolor, hambre o frío. “Nos ayuda a ser curiosos y hacer todo lo posible para satisfacer sus necesidades y ser conscientes de que pueden estar teniendo problemas para comunicar las necesidades básicas”.

Tómese su tiempo. Apresurar a alguien con demencia puede causar mucha ansiedad. La palabra ‘demencia’ es todavía muy a menudo susurrada, oculta y mal entendida. La palabra proviene de dos palabras latinas que significan “separado de la mente”. Nada en la palabra sugiere separación del corazón y del alma.

“El ‘relato de la tragedia’ en torno a la demencia promueve el miedo, el estigma y el aislamiento innecesario para aquellos que viven con la condición y sus compañeros de cuidado”, dijo Budai. “Esperamos cambiar la percepción de la crisis y la tragedia a la satisfacción y la esperanza”.

No tenga miedo de pedir ayuda. “El objetivo de estos recursos y consejos no es solo para la salud y el bienestar de la persona con demencia, sino también para el cuidador”, dijo Brungardt. “Queremos que seas autosuficiente y seguro de ti mismo para manejar los desafíos futuros y sepas a dónde acudir para obtener ayuda adicional”.