Dana Ramírez conquistó el corazón de su esposo, Miguel, poco después de conocerse hace 31 años.
Y ahora también cuenta con uno de sus riñones.
La pareja de Denver, casada durante más de tres décadas tras conocerse en una cita a ciegas, se une con devoción en las buenas y en las malas, en la enfermedad y en la salud. Esto nunca fue más evidente que hace unos años, cuando Dana, que entonces tenía 53 años y padecía una enfermedad renal en etapa 5, se mantenía con vida mediante diálisis y necesitaba desesperadamente un nuevo riñón.
Dos posibles donaciones de riñón de desconocidos habían fracasado, dejando a Dana destrozada.
No se imaginaba que encontrar un riñón compatible estaba tan cerca.
Miguel fue el primero entre familiares y amigos en someterse a pruebas para determinar si era un buen candidato.
“Fue la primera y la única persona”, dijo Dana.
Y al igual que en su cita a ciegas de hace tantos años, Miguel era la persona que necesitaba.
Era la persona perfecta.
Dana y Miguel se conocen y construyen una vida juntos en Denver con sus dos hijos
Dana y Miguel se conocieron a través de su cuñado, quien trabajaba con Miguel y le insistió en que le diera una oportunidad a su amigo. Una noche de invierno de 1994, finalmente se conocieron, salieron a bailar y enseguida se dieron cuenta de que tenían una conexión.
Nacida y criada en Denver, Dana sabía algo de español por lo que escuchaba mientras sus abuelos conversaban. Miguel, el mayor de cinco hermanos que llegó a Denver en 1993 desde Chihuahua, México, era más hábil leyendo y escribiendo en inglés que hablándolo.
Aun así, lograron superar la brecha lingüística y su relación floreció. Se casaron y tuvieron dos hijos: un niño, que ahora tiene 30 años, y una niña, de 25 años.
Durante años, los problemas de salud habían estado latentes en Dana. A menudo se encontraba bajo el cuidado de una familia numerosa y descuidaba su salud. Tenía 23 años cuando se enteró de que tenía diabetes tipo 2, una condición que compartían sus padres, dos hermanas, un abuelo y varios tíos.
La diabetes es una enfermedad crónica que se presenta cuando el nivel de glucosa en sangre (glucosa) es demasiado alto. Nuestro cuerpo utiliza la glucosa como fuente de energía y esta llega a nuestras células a través de la hormona insulina, producida por el páncreas.
Las personas con diabetes no producen suficiente insulina o no la utilizan adecuadamente. Un exceso de glucosa en la sangre y una cantidad insuficiente que llega a las células pueden acarrear graves riesgos para la salud, como daños en los ojos, los riñones, los nervios y el corazón.
Pasaron los años y Dana se hacía sus análisis de sangre en los chequeos médicos anuales y no le daba mucha importancia a la enfermedad que padecían tantos miembros de su familia. Pero en la primavera de 2021, cuando tenía 51 años, un nuevo médico le recomendó que consultara con un endocrinólogo, especialista en el manejo de las hormonas y de las glándulas, así como en el tratamiento de la diabetes.
“Fui al médico sola ese día y no le di importancia. Y entonces me dijo: ‘Tiene enfermedad renal en etapa 5’. La miré y le pregunté: ‘¿Qué quiere decir? ¿Qué es eso’? Creo que la etapa 5 de cualquier enfermedad debe ser muy grave. Me dijo que necesitaba diálisis o un trasplante”.
¿Por qué son tan importantes los riñones? Dana comienza una vida que gira en torno a la diálisis para mantener sus riñones funcionando.
Los riñones eliminan los desechos y el exceso de líquido del cuerpo. Dana padecía una enfermedad renal en etapa terminal. Esto significaba que sus riñones ya no podían funcionar por sí solos. Las personas con esta condición necesitan someterse a diálisis o a un trasplante de riñón para sobrevivir.
Aproximadamente seis meses después de su diagnóstico en octubre de 2021, Dana comenzó la diálisis para eliminar el exceso de toxinas y agua de su sangre. También tomaba medicamentos y recibía inyecciones de insulina. Si bien los tratamientos de diálisis, cuatro horas al día tres veces por semana, la mantenían con vida, ella ya no tenía la vida de antes.
“Era como un trabajo de medio tiempo”, dijo.
Miguel añadió: “Un trabajo horrible”.
Dana se sentía fatal. Con frecuencia estaba cansada, tenía náuseas y picazón intensa (un efecto secundario común de la diálisis).
“Todas las toxinas se acumulaban en mi interior y me hacían sentir fatal”.
La pareja se dio cuenta de que debía considerar un trasplante.
“De ninguna manera iba a vivir el resto de mi vida en una máquina de diálisis”, dijo Dana.
En el otoño de 2022, Dana empezó a recibir atención de especialistas en el Transplant Center (Centro de Trasplantes) de UCHealth University of Colorado. Menos de seis meses después, el día de San Valentín de 2023, recibió la noticia de que había sido aceptada como candidata para un trasplante.
“El trasplante es la mejor opción por lejos, pero desafortunadamente no es lo primero en lo que piensan muchas personas, especialmente en la comunidad Hispana”, dijo el Dr. Sixto Giusti, nefrólogo de UCHealth y director del UCHealth Hispanic Transplant Program, un programa que atiende a pacientes Hispanos. “En comparación con la diálisis, un trasplante permitirá a los pacientes tener más energía, vivir más tiempo y, en general, mejorar su calidad de vida”.
Las esperanzas de Dana de recibir un riñón se duplicaron pocas semanas después de que la incluyeran en la lista de espera para trasplantes ese febrero. La segunda vez, incluso estaba en el quirófano de UCHealth, vestida con una bata y lista para la cirugía. Lamentablemente, el riñón no era viable para un trasplante.
“Fue desgarrador. Estaba destrozada. Todos en UCHealth fueron maravillosos, pero estaba tan destrozada ante la idea de tener que volver a la diálisis. Regresé a casa, me cepillé los dientes y lloré las cuatro horas que estuve en la silla de diálisis”.
Miguel observó y sintió que se le rompía el corazón. A las pocas semanas, le estaban realizando pruebas en UCHealth para determinar la compatibilidad de órganos con su esposa.
“Creo que mi mayor sentimiento era que necesitaba saber de inmediato si podía ser compatible porque odiaba verla pasar por esto”, dijo Miguel.
Animar a los pacientes Hispanos en diálisis a recibir trasplantes, así como a las personas que pueden convertirse en donantes vivos
La diálisis renal existe desde la década de 1940. Si bien salva vidas, es perjudicial para el cuerpo y los médicos desean que sea más un puente hacia un trasplante que un sustituto del mismo.
“No es algo para siempre”, dijo Gladiz Martínez, enfermera clínica especializada del UCHealth Transplant Center. ‘Si bien la diálisis mantiene vivos a los pacientes, no tiene todas las funciones de un riñón, lo que provoca efectos secundarios relacionados con las toxinas y con el exceso de agua que el filtro de diálisis no elimina. Además, en comparación con los pacientes trasplantados, los pacientes en diálisis tienden a tener una esperanza de vida más corta’.
Martínez educa a los pacientes Hispanos en diálisis sobre los trasplantes. Y anima a los miembros sanos de la comunidad a convertirse en donantes vivos.
“Nuestro Hispanic Transplant program (programa de trasplantes centrado en personas Hispanas) realiza muchos esfuerzos de difusión para visibilizar la importancia de los trasplantes. Queremos que la gente sepa que no tiene que sufrir ni estar en diálisis, y que después de la donación, hay pocos o ningún efecto secundario para un donante”, dijo Martínez, quien también es instructora clínica de medicina renal e hipertensión en la University of Colorado Anschutz School of Medicine.
El programa busca ayudar a los pacientes Hispanos a superar sus inquietudes sobre los trasplantes y la donación de órganos, así como a reducir las dudas entre sus familiares. Los desafíos incluyen las barreras lingüísticas, las desigualdades históricas en salud, la desconfianza en la comunidad médica y la resistencia a pedir a sus seres queridos que consideren la donación por temor a exponerlos a un riesgo médico futuro.
Si bien los familiares suelen estar motivados a donar un riñón si se les solicita, la falta de disposición a pedirles que le hagan suele deberse al paciente, que no quiere que su ser querido sufra, explicó Martínez.
El programa de trasplantes centrado en Hispanos se enorgullece de contar con un equipo dedicado de profesionales bilingües, que incluye médicos, cirujanos, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos y miembros del equipo financiero. Desde el primer momento, el personal bilingüe se reúne con los pacientes y les habla en su idioma preferido para ayudarles a disipar sus temores.
“Dependiendo de su origen cultural, podemos hacerlos sentir cómodos y guiarlos en lo que puede ser un proceso complicado”, dijo Guisti. “Nuestro equipo se esfuerza al máximo por explicarles en detalle todo el proceso: desde la evaluación y la programación hasta las finanzas, los medicamentos y todo lo que se les presenta”.
‘Los acompañamos durante todo el proceso y eso es vital. Entendemos sus estructuras familiares y sabemos cómo ayudar a los familiares a asistir a sus seres queridos en todo, desde el manejo del dolor hasta el transporte a los análisis y la ayuda con los medicamentos, dijo Giusti, quien también es profesor asociado de medicina renal en la University of Colorado Anschutz School of Medicine.
El trabajo en equipo es fundamental para el éxito a largo plazo del nuevo riñón del paciente. Esto implica el cumplimiento de por vida del paciente con los medicamentos inmunosupresores, a fin de que el cuerpo del paciente no rechace el órgano.
“Queremos que su riñón funcione de por vida, por lo que los pacientes deben saber que deben tomar sus medicamentos sin falta; por ello, la educación es clave”, afirmó Patrick Klem, farmacéutico de trasplantes de órganos de UCHealth. “Después del trasplante, usted se convierte en parte de nuestra familia y siempre estamos aquí para ayudarle si tiene algún problema”.
Las pruebas de detección son vitales, ya que los Hispanos enfrentan riesgos desproporcionados de enfermedad renal e insuficiencia renal
Los Hispanos enfrentan un riesgo desproporcionadamente mayor de enfermedad y, en particular, insuficiencia renal en comparación con las personas Blancas no Hispanas, debido en gran medida a las altas tasas de diabetes (especialmente tipo 2) e hipertensión, que son causas importantes de enfermedad renal en la comunidad.
“Esta es una prioridad que estamos abordando”, dijo Klem. “Idealmente, queremos que las personas consideren los trasplantes antes de recurrir a la diálisis. Esto significa crear conciencia sobre la enfermedad renal, que en muchas personas se manifiesta primero como hipertensión y diabetes”.
Giusti coincidió y afirmó que, idealmente, las personas deberían someterse a pruebas de detección para evitar una progresión perjudicial. Una intervención temprana es vital para prevenir la enfermedad renal crónica y la falla renal. También es beneficiosa en la derivación temprana para trasplantes.
“Necesitamos educar a la comunidad sobre la importancia de hacerse pruebas de detección de hipertensión arterial y de niveles elevados de glucosa en sangre, ya que las intervenciones tempranas pueden prevenir el desarrollo y la progresión de la enfermedad renal”, dijo.
“También debemos asegurarnos de que los profesionales de la salud que derivan pacientes inicien la conversación sobre la enfermedad renal y las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes antes. De esta manera, los pacientes podrían pasar menos tiempo en diálisis o, idealmente, evitarla por completo. Es mejor para nosotros como sociedad, no solo moralmente, sino también económicamente, que los pacientes reciban trasplantes. En comparación con la diálisis, hay un ahorro significativo en costos. Además, estas personas son miembros activos de la sociedad y están listas para volver a trabajar cuando se recuperen y sean liberadas de la diálisis, dijo.
Los Ramírez se convirtieron en portavoces entusiastas del proceso de donación.
“Queremos que todos sepan que no le pasa nada al donante”, dijo Miguel. “El riesgo es mínimo”.
Dana coincidió y afirmó que los trasplantes ofrecen un futuro mejor para los pacientes en diálisis.
“Estoy aquí para gritar a los cuatro vientos y para que la gente sepa que no tiene por qué estar condenada a una silla de diálisis. Hay una mejor opción”.
Muchos exámenes y preguntas para Miguel mientras intenta convertirse en donante para Dana
Las estadísticas nacionales muestran que en Estados Unidos hay más de 100,000 personas con insuficiencia renal terminal que esperan un trasplante de riñón.
En Colorado, la espera promedio es de dos a cinco años para un riñón de un donante fallecido. Un riñón de un donante vivo permite a los pacientes recibir un riñón en mucho menos tiempo y suspender la diálisis.
La donación en vida se presenta de dos maneras: donaciones directas a un amigo o familiar del donante, o donaciones indirectas (también llamadas donaciones altruistas), en las que el donante no tiene un receptor previsto. Los donantes pueden iniciar una “cadena renal” en la que un riñón se destina a una persona que espera un trasplante y cuyo donante previsto resulta incompatible. Esto inicia una “cadena” en la que el riñón de ese donante se destina a otra persona que espera un riñón, y así sucesivamente.
Los médicos buscan una compatibilidad, no una compatibilidad perfecta, lo cual se reduce al tipo de sangre, la edad, el tamaño, la salud del donante y la proximidad geográfica al paciente. Los inmunosupresores avanzados han hecho maravillas al ayudar a otros factores.
“Nuestro objetivo es que las personas que necesitan diálisis puedan recibir un trasplante, o incluso antes de comenzarla”, dijo Kelly McBrayer, gerente del UCHealth Living Donor Transplant Program.
Una vez que el UCHealth Transplant Center (Centro de Trasplantes de UCHealth) recibió la solicitud de donante vivo de Miguel y tras una evaluación telefónica inicial, se le realizó una evaluación psicosocial-médica de 325 preguntas, parte de la rigurosa preparación psicológica que enfrentan los donantes de órganos.
También se le realizaron una evaluación médica completa y numerosos exámenes para garantizar su elegibilidad médica para donar su riñón. En la mayoría de los casos, el riñón restante del donante aprende rápidamente a compensar el riñón faltante a medida que el donante vuelve a sus actividades normales.
A finales de marzo, Miguel recibió una llamada de una enfermera de UCHealth con la buena noticia: era 100% compatible con Dana.
“Se me llenaron los ojos de lágrimas”, dijo.
Miguel salió temprano del trabajo y estaba esperando a Dana con la noticia cuando ella llegó a casa tras hacer unas compras.
“Le dije: ‘Oye, somos compatibles'”. Y ella dijo: “Sí, desde el principio, cuando empezamos a salir, supe que éramos compatibles”. Él respondió: “Dana, ¿me estás escuchando? Somos compatibles para el riñón”.
Dejó la compra mientras se abrazaban y lloraban.
El 24 de abril de 2023, el día de su 28.º aniversario, Dana y Miguel recibieron la llamada para informarles que su cirugía estaba programada para un par de semanas después, el 5 de junio.
Dana y Miguel entran juntos para su cirugía de trasplante
Justo antes de ser trasladados a sus cirugías, Miguel y Dana hicieron una pausa.
Se dijeron “Te amo” y se besaron.
Luego, Dana le dio las gracias a su esposo y añadió que había rezado la noche anterior para que la operación fuera un éxito.
“Le pedí a Dios que permitiera que los médicos de UCHealth despertaran con la mente clara, el corazón abierto y las manos mágicas. Dije: ‘Señor, si esto está dentro de tu voluntad, hazlo realidad… cuídanos a ambos’.
La cirugía robótica transcurrió sin problemas. El cuerpo de Dana aceptó el riñón izquierdo de Miguel sin problemas y orinó de inmediato, justo lo que los médicos desean. Dana y Miguel pudieron regresar a casa tres días después.
Si bien Miguel experimentó mucha fatiga durante varios meses después de donarle su riñón, Dana se recuperó enseguida.
‘Me sentí como una persona nueva, como si hubiera renacido. Ahora tengo dos cumpleaños: uno, el mío, y otro cuando me hicieron el trasplante, porque fue cuando tuve una segunda oportunidad. Nadie más tiene que celebrar. Solo somos Miguel y yo. Es algo entre nosotros.’
Un futuro juntos: para bien, no para mal, y ojalá con buena salud
Seis meses después de su trasplante, Dana, ahora de 55 años, atravesó una etapa difícil, con infecciones urinarias graves, y estuvo hospitalizada durante tres días. Sufre de neuropatía y linfedema en el pie y la pierna derechos y busca alivio con vendajes de compresión y, ocasionalmente, usa una bomba para ayudar a eliminar el exceso de líquido que se acumula en esas zonas.
Pero los efectos secundarios valen la pena, dijo Dana. Tiene suficiente fe en su recién recuperada salud como para permitirse soñar con momentos especiales que están por venir.
“Quiero ver a mi hija caminar hacia el altar y estar presente cuando mi hijo llegue a casa y me diga que conoció a esa persona especial. Quiero mirar a mis nietos a los ojos algún día.”
Miguel, de 57 años, acaba de jubilarse y su pareja está deseando dedicarse a la jardinería y viajar. Un viaje a Grecia está en su lista de deseos.
El aprecio y la gratitud son mantras que Dana nunca se cansa de practicar.
‘No pasa un día sin que le diga a Miguel lo agradecida que estoy. La gente siempre dice, después de enfermarse: ‘Vive como si no hubiera mañana’. Yo vivo como si hubiera un mañana.”
Para obtener más información sobre cómo convertirse en un donante vivo o sobre la donación de órganos en vida, visite la página web de UCHealth para donantes.